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Lebenswirklichkeit und rechtliche Rahmenbedingungen von Young Carers in der Schweiz

I. Einleitung

In der Schweiz unterstützen 600 000 Menschen eine ihnen nahestehende Person, die auf Betreuung und Pflege angewiesen ist.1 Gemäss dem BAG-Bericht von Otto et al. sind davon ca. 49 000 Personen Kinder zwischen 9 und 15 Jahren alt, was ungefähr 8,6% aller Kinder dieser Altersgruppe ausmacht. Leu et al.2 gehen von einer Prävalenz von 7,9% aus für Kinder im Alter von 10 bis 15 Jahren in der Schweiz. Kinder mit einer Betreuungsrolle werden international als «Young Carers» bezeichnet. Young Carers tun dies aus unterschiedlichen Gründen. Sie werden von anderen Familienmitgliedern ausgewählt,3 das Konzept der Beeinträchtigung und Krankheit wird als Trigger diskutiert4 sowie allgemein die Erwartungshaltung im Falle einer Beeinträchtigung oder Krankheit zu helfen.5 Aufgrund ihrer besonderen Schutzbedürftigkeit ist die öffentliche Wahrnehmung von Young Carers und die Reaktion auf diese vulnerable Gruppe ein wichtiges Anliegen. Bisher haben nur sehr wenige Länder das notwendige Bewusstsein und politische Reaktionen für ihre Situation sowie ihre Bedürfnisse nach Unterstützung entwickelt.6 Die Young-Carers-Rolle ist ein Risikofaktor für beeinträchtigte psychische Gesundheit, Wohlbefinden, soziale Ausgrenzung und Bildungschancen. Nationale und internationale Forschungsresultate zeigen auf, dass die unzureichende Unterstützung von betreuenden Kindern und Jugendlichen langfristig negative Folgen für die Gesellschaft als Ganzes hat.7

Nachfolgend definieren wir unseren Gegenstand und beschreiben die Situation von Young Carers, nämlich wer sie sind, was sie für wen tun, und wie es ihnen in ihrer Lebenssituation geht, bevor wir anschliessend auf die Frage eingehen, ob, und falls ja, welche rechtlichen Rahmenbedingungen für Young Carers in der Schweiz existieren bzw. sinnvoll wären.

A. Begrifflichkeiten

1. Zum Begriff «betreuende und pflegende Angehörige» im Allgemeinen

In der Schweiz gibt es aktuell keine rechtliche Definition für betreuende und pflegende Angehörige. Wepf et al.8 sprechen dann auch von Chancen und Risiken, die mit einer klaren Definition einhergehen würden. Bei trennscharfen Eingrenzungen besteht das Risiko, dass Personengruppen aus dem Raster fallen, wenn sie zu breit formuliert sind und somit an Bedeutung verlieren. Die Autorinnen und Autoren schlagen schliesslich vor, den Begriff «betreuende und pflegende Angehörige» zu öffnen und (a) den Begriff nicht auf familiäre und verwandtschaftliche Beziehungen einzugrenzen sowie (b) nicht am pseudo-dichotomen Begriffspaar Pflege versus Betreuung festzuhalten. Als Definitionsvorschlag unterbreiten sie dann auch:

«Betreuende und pflegende Angehörige sind Personen aller Altersgruppen, die einen Menschen, dem sie sich verbunden und/oder verpflichtet fühlen, über längere Zeit und in wesentlichem Ausmass in der Bewältigung und/oder Gestaltung des Alltags Aus der ZeitschriftPflegerecht 1/2020 | S. 2–8 Es folgt Seite № 4unterstützen, sofern er dies aus gesundheitlichen Gründen (z.B. aufgrund von physischer oder psychischer Erkrankung, Behinderung oder Gebrechlichkeit) nicht alleine kann.»9

2. Zum Begriff Young Carers im Besonderen

Ein Teil der jungen Menschen in ganz Europa spielt eine wichtige Rolle bei der Betreuung einer kranken, verunfallten oder beeinträchtigten nahestehenden Person. Diese Kinder und Jugendlichen werden in der Literatur als Young Carers (YCs) definiert, d.h. «Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren, die einem anderen Familienmitglied und/oder ihnen nahestehenden Personen Pflege, Betreuung oder Unterstützung bieten oder gewähren wollen. Sie übernehmen bedeutende oder wesentliche Betreuungsaufgaben, oft regelmässig, und übernehmen ein Verantwortungsniveau, das normalerweise mit einem Erwachsenen verbunden ist»10.

Eine Definition für Kinder und Jugendliche als Young Carers, die Angehörige betreuen und pflegen, ist vor allem deswegen notwendig, damit sich Young Carers als solche identifizieren können. Zudem stärkt es auch die Wahrnehmung dieser Gruppe bei Fach- und Bezugspersonen, sodass spezifische Unterstützungsmassnahmen ausgearbeitet werden können.11

B. Wer sind Young Carers in der Schweiz?

Bis in die 1990er-Jahre gab es nur sehr wenige Studien zur Rolle von Kindern und jungen Erwachsenen bei der Betreuung und Pflege von Angehörigen.12 Aldrige und Becker13 waren in Grossbritannien die ersten Forschenden, die mit qualitativen Studien die Situation und Bedürfnisse von Young Carers ausleuchteten. Aufgrund des geringen Bewusstseins für Young Carers in der Schweiz14 und der damit verbundenen Idee, dass auch Minderjährige und junge Erwachsene Angehörige betreuen und pflegen könnten, gibt es in den offiziellen Amtsstatistiken keine brauchbaren Daten, um die Anzahl der Young Carers zu schätzen. Gerade wichtige nationale Erhebungen wie die Schweizerische Arbeitskräfteerhebung (SAKE) sowie die Schweizerische Gesundheitsbefragung (SGB) schliessen Personen erst ab einem Alter von 15 Jahren in ihre Stichproben ein. Wenn Daten vorhanden sind, fehlt es oft an spezifischen Auswertungen, weil gar nicht erst davon ausgegangen wird, dass es so etwas wie Young Carers geben könnte.

Leu et al.15 haben im Rahmen eines Schweizerischen Nationalfondsprojekts herausgefunden, dass ca. 7,9% der Kinder zwischen 10 und 15 Jahren Young Carers sind. Diese Zahl deckt sich mit der Prävalenzschätzung von Otto, Leu et al.16, die davon ausgeht, dass 8,6% der 9- bis 15-Jährigen Young Carers sind. In absoluten Zahlen wären das gerundet ca. 49 000 Young Carers in der Schweiz. Diese Zahlen sind in etwa vergleichbar mit dem internationalen Stand der Forschung, in denen von einer Prävalenz zwischen 4 bis 12% ausgegangen wird,17 wobei die Zahlen sich aufgrund unterschiedlicher methodischer Vorgehensweise (z.B. Auswahl des Altersspektrums, Rekrutierungsstrategie) sowie unterschiedlichen Definitionen von Young Carers unterscheiden. Leu et al.18 gehen davon aus, dass Mädchen (Prävalenz 9,2%) überrepräsentiert sind im Vergleich zu Jungen (Prävalenz 6,6%).

C. Was tun Young Carers für wen?

Die häufigsten Gründe für die Betreuung von Angehörigen durch Young Carers sind körperliche Probleme (Krankheit, Unfall, Beeinträchtigung oder hohes Alter). An zweiter Stelle stehen psychische Probleme und an dritter Stelle kognitive Beeinträchtigungen. Die Art der Beeinträchtigung beeinflussen die Art und Weise der Unterstützung, jedoch gibt es standardisierte Instrumente zur Messung der Art und Weise der Betreuung sowie deren Intensität.

Eine erste klassifikatorische Einteilung der Tätigkeiten von Young Carers versuchten Becker et al.19

Aus der ZeitschriftPflegerecht 1/2020 | S. 2–8 Es folgt Seite № 5Young Carers übernehmen Aufgaben im Bereich

  • des Haushalts (z.B. Kochen oder Putzen)
  • des Haushaltsmanagements (z.B. Einkaufen)
  • pflegerischer Aufgaben (z.B. Spritzenverabreichen, Körperpflege)
  • persönliche Sorge (z.B. Zuhören)
  • emotionaler Sorge (z.B. Dasein)
  • der Beaufsichtigung von Geschwistern

Dabei stehen gemäss Morrow20 neben klassischen Haushaltsunterstützungen wie Haushaltsarbeiten oder -management vor allem Aktivitäten der persönlichen Sorge und die Erhaltung der Körperhygiene im Vordergrund. Um eine klarere Vorstellung der Tätigkeiten ausarbeiten zu können, wurden verschiedene statistische Instrumente zur Messung der Intensität von Betreuung und Pflege entwickelt. Beispielsweise misst der «Youth Activities of Caregiving Scale» (YACS) auf Basis verschiedener Items die Intensität sowie Art der Betreuung und Pflege. Joseph et al.21 haben ein für Young Carers spezifisches Instrument entwickelt, den «Multidimensional Assessment of Caring Activities (MACA-YC 18) mit 18 Fragen zu Aktivitäten der Betreuung und Pflege, die Kinder und Jugendliche ausüben können.

Für die Schweiz existieren dank Leu et al.22 vor allem für den MACA-YC 18 interessante empirische Ergebnisse für die Gruppe der 10- bis 15-Jährigen. Diejenigen, die als Young Carers identifiziert wurden, hatten einen signifikant höheren MACA-Scores als Kinder ohne eine Betreuungs- und Pflegeaufgabe. Zudem ist die Betreuungsintensität tendenziell umso höher, je früher der befragte Young Carer die Betreuungsaufgabe übernommen hat.23

D. Welche Auswirkungen hat die Betreuung und Pflege für Young Carers?

Young Carers erfahren sowohl negative als auch positive Auswirkungen.24 Zu den positiven Auswirkungen gehören unter anderem, dass Young Carers angeben, etwas Neues erlernt zu haben.25 Weiter wird in der aktuellen Forschungsliteratur diskutiert, dass Young Carers im Vergleich zu Gleichaltrigen eine persönliche Reife entwickeln, praktische und soziale Kompetenzen sowie ein erhöhtes Mass an Selbstständigkeit entwickeln.26, 27 Zudem sind Young Carers auch stolz auf ihre Tätigkeit und entwickeln eine intensivere Beziehung zu ihren Angehörigen.28, 29

Zu den negativen Auswirkungen gehören wenig Zeit für Freunde und soziale Kontakte, wenig Freizeit sowie Einbussen in der schulischen Leistungsfähigkeit.30 Zudem schämen sich Young Carers zum Teil, sodass aufgrund des fehlenden Verständnisses seitens der Peers nur begrenzte soziale Kontakte aufgebaut werden können oder Young Carers sogar gemobbt werden.31, 32 Zudem verlassen Young Carers tendenziell ungern das Elternhaus, weil sie nicht die eigene Familie im Stich lassen möchten. Diese Einschränkungen können später das Erwachsenenalter Aus der ZeitschriftPflegerecht 1/2020 | S. 2–8 Es folgt Seite № 6und die psychische Gesundheit beeinträchtigen.33 Gemäss Leu et al.34 war die Lebensqualität von Young Carers im Vergleich zu den anderen Kindern signifikant schlechter.

Young Carers wünschen sich vor allem schnelle Hilfe im Notfall sowie Informationen und Tipps für Notfälle.35 Erst nachfolgend wünschen sich Young Carers mehr Zeit für sich, um Hobbys zu Pflegen, oder Hilfe in persönlichen und schwierigen Situationen. Das heisst, Young Carers denken zuerst an ihre Angehörigen. Interessanterweise konnten Otto et al.36 aufzeigen, dass Young Carers, die bei der Angehörigenbetreuung hohe Betreuungsintensitäten aufwiesen, vor allem Informationen und Tipps zu Unterstützungsangeboten und zu Notfällen möchten, während Young Carers mit geringen Betreuungsintensitäten mehr Zeit für ihre Hobbys wollen.

E. Rechtliche Rahmenbedingungen

1. Das internationale H2020-ME-WE-Projekt

Basierend auf einem derzeit laufenden H2020-Projekt ist die Erstautorin der Frage nachgegangen, welche Rechtsvorschriften und sonstigen politischen Rahmenbedingungen in sechs ausgewählten europäischen Ländern (Italien, die Niederlande, Slowenien, Vereinigtes Königreich, Schweden und die Schweiz) bestehen, die Unterstützung und Schutz für Young Carers bieten. Weiter wurde untersucht, wie diese Rahmenbedingungen in der «realen» Welt umgesetzt werden und wie Verfahren in der Praxis funktionieren. Das übergeordnete Ziel des Projekts ist es, die Widerstandsfähigkeit von Adolescent Young Carers (AYC) im Übergang zum Erwachsenenalter (15–17 Jahre) zu stärken, um ihre psychische Gesundheit und ihr Wohlbefinden positiv zu beeinflussen und den negativen Einfluss von psychosozialen und Umweltfaktoren auf ihr Leben zu mildern.37 Das ME-WE-Projekt wird zu einem umfassenderen Verständnis der Bedürfnisse und Präferenzen der AYCs in den sechs europäischen Partnerländern beitragen und einen innovativen Rahmen für Primärpräventionsmassnahmen vorschlagen. Dieser wird an die länderspezifischen Gegebenheiten angepasst und ist in der Lage, das Auftreten von psychischen Störungen, Komorbiditäten und sozioökonomischen Nachteilen während des Lebenszyklus zu verhindern, über den derzeitigen Stand der Technik hinauszugehen und internationale bewährte Praktiken in diesem Bereich zu nutzen. Die ME-WE-Massnahmen sollen benutzerorientiert und benutzerfreundlich sein, was das Verständnis der Bedürfnisse und Präferenzen der AYCs, der nationalen Politik, der rechtlichen Rahmenbedingungen und bewährter Praktiken sowie sozialer Innovationen und Erkenntnisse erfordert.

2. Spezifische rechtliche Rahmenbedingungen für Young Carers

Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass die Unterstützung und der Schutz, den die Young Carers erhalten, nicht immer den Zielen der bestehenden Gesetzgebung und Politik entsprechen. Nur das Vereinigte Königreich erkennt die Rolle des Young Carers in seinen Rechtsvorschriften an. Sowohl England als auch Schottland definieren, wer Young Carers sind, während in Wales Kinder mit Betreuungsverantwortung in die allgemeine Definition für betreuende Angehörige einbezogen werden. Im Rahmen der Children (Northern Ireland) Order 1995 besteht die Pflicht zur Durchführung einer Bewertung, wenn «ein Kind für eine Person ab 18 Jahren regelmässig eine umfangreiche Betreuung vorsieht oder beabsichtigt»38. Nur in Schottland unterliegen die Rechtsvorschriften für Young Carers den spezifischen Rechtsvorschriften für betreuende Angehörige39. Hier besteht die Pflicht, eine «young carer statement» für Young Carers zu erstellen, in der ihre persönlichen Ergebnisse, ihre Bedürfnisse und die von der lokalen Behörde zu leistende Unterstützung für sie (falls vorhanden) dargelegt werden. Trotz der ausdrücklichen Anerkennung von Kindern mit Betreuungsaufgaben sind die Bestimmungen der Gesetzgebung in Bezug auf Young Carers in England, Wales und Nordirland selbst in umfassenderen Rechtsvorschriften enthalten. In England fallen Bestimmungen für Young Carers unter den Care Act 201440 und den Children Act 198941, die zusammenwirken, um einen präventiven und «Ganzfamilie-Ansatz» bei der Identifizierung, Bewertung und Unterstützung zu erreichen. Auch in Wales bietet der Aus der ZeitschriftPflegerecht 1/2020 | S. 2–8 Es folgt Seite № 7Social Services and Well-being (Wales) Act 201442 den rechtlichen Rahmen für die Verbesserung des Wohlbefindens von Menschen, die Betreuung und Unterstützung benötigen.

In Schweden gibt es keinen besonderen Hinweis für Kinder mit Betreuungsaufgaben im Gesundheitsgesetz43 oder im Patientenschutzgesetz44. Kinder mit Eltern, die eine psychische Störung, eine schwere körperliche Erkrankung oder Verletzung haben, von Suchtmitteln abhängig sind oder unerwartet sterben, werden jedoch ausdrücklich als eine Gruppe von Kindern anerkannt, die besonders berücksichtigt werden sollten.

In den anderen Ländern (der Schweiz, Italien, den Niederlanden und Slowenien) ist die Anerkennung der Bedürfnisse von Kindern mit Betreuungsverantwortung und die Unterstützung für sie und ihre Familien auf «nichtspezifische Gesetzgebungen» in den Bereichen Bildung, Gesundheit und Soziales, Familie und Kinderschutz angewiesen.

3. Nichtspezifische rechtliche Rahmenbedingungen für Young Carers

Bei der Analyse der «nichtspezifischen» Gesetzgebung wurde untersucht, ob es in den Ländern Rechtsvorschriften gibt, die zwar nicht spezifisch für Young Carers gelten, aber dennoch auf unterschiedliche Weise zur Unterstützung oder zum Schutz dieser Gruppe herangezogen werden können: (1) Unterstützung und Schutz von Kindern oder Erwachsenen mit Betreuungs- und Unterstützungsbedarf (Gesundheits- und Sozialvorschriften); (2) Schutz von Kindern und Jugendlichen und ihrer Entwicklung (Kinder- und Jugendgesetzgebung und Kinderschutzgesetzgebung); (3) Unterstützung von Familien (Familiengesetzgebung); (4) durch das Recht der Kinder auf Bildung oder Pflichtschulbildung (Bildungsgesetzgebung).

Die Unterstützung und der Schutz durch Gesundheits- und Sozialvorschriften können verhindern oder verringern, dass Kinder eine Betreuungsrolle übernehmen, indem sie sicherstellt, dass die Bedürfnisse der betreuten Person erfüllt werden. In der Schweiz sieht das Bundesgesetz über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG)45 die finanzielle Unterstützung von Familien vor. Wenn Familien Unterstützung erhalten, sollte dies die Notwendigkeit verringern, dass ein Kind eine Betreuungsrolle übernimmt.

Unterstützung und Schutz können auch durch Kinder- und Jugendgesetzgebung geschaffen werden. Kinderschutzmassnahmen spielen eine wichtige Rolle in allen analysierten Ländern (z.B. das schweizerische Zivilgesetzbuch in der Schweiz46).

In jedem Land gibt es allgemeine Gesetze zum Schutz aller Kinder und Familien. Dies hat das Potenzial, Kinder davor zu bewahren, durch Betreuungsaufgaben auf verschiedenen Ebenen negativ beeinflusst zu werden, wie (a) durch die Anerkennung dieser Kinder als eine spezifische Gruppe mit Bedürfnissen, (b) durch Unterstützung ihrer Identifizierung, (c) durch Kinderschutzmassnahmen, wie bereits erwähnt. Für den Art. 11 Schutz der Kinder und Jugendlichen der Bundesverfassung der Schweizerischen Eidgenossenschaft vom 18. April 1999, SR 10147, haben Kinder und Jugendliche Anspruch auf besonderen Schutz ihrer Unversehrtheit und auf Förderung ihrer Entwicklung (Absatz 1). Sie können ihre Rechte persönlich üben, soweit es ihre Urteilskraft erlaubt (S. 2). Ausserdem wurde in der Schweiz das Übereinkommen über die Zuständigkeit, das anzuwendende Recht, die Anerkennung, Vollstreckung und Zusammenarbeit auf dem Gebiet der elterlichen Verantwortung und der Massnahmen zum Schutz von Kindern (Haager Kindesschutzübereinkommen, HKsÜ)48 am 1. Juli 2009 in Kraft gesetzt.

Bildungsgesetze können zudem unterstützen und schützen. Es geht um den Schutz und das Recht eines Aus der ZeitschriftPflegerecht 1/2020 | S. 2–8 Es folgt Seite № 8Kindes auf Bildung, um damit den Schulbesuch zu gewährleisten. Es betrifft auch die Identifizierung von Young Carers in der Schule.

F. Quo vadis – konkrete Empfehlungen für die Schweiz

Bevor Gesetzgebung und Politik in Bezug auf Young Carers entwickelt werden, ist es wichtig, eine Reihe von Dilemmata und Fragen zu erkennen. Beispielsweise gibt es manchmal Konflikte zwischen der Privatsphäre von Familien und dem Schutz und der Unterstützung von Young Carers, was zu der Frage führt, ob der Schutz von Young Carers eine private Familienangelegenheit oder eine öffentliche Verantwortung ist.

Eine weitere Frage ist, ob spezifische Gesetze und Richtlinien zum Schutz und zur Unterstützung von Young Carers notwendig sind, oder ob eine bessere Richtung die Beibehaltung nichtspezifischer Gesetze und Richtlinien wäre. Es muss berücksichtigt werden, wie wirksam die derzeitige nichtspezifische Gesetzgebung bzw. Politik bei der Anerkennung, Identifizierung, dem Schutz und der Unterstützung von Young Carers ist.

Eine weitere Frage ist, was der effektivste Weg ist, um einen präventiven und frühzeitigen Interventionsansatz zu erreichen. Die Einnahme einer Familienperspektive wurde in mehreren Ländern befürwortet, aber inwieweit sollte dieser Ansatz verfolgt werden, und entspricht dieser Ansatz den Bedürfnissen der Young Carers? Und ist das Vertrauen in die Kinderschutzgesetzgebung präventiv genug?

Die Anerkennung und das Bewusstsein von Fachpersonen für Kinder mit Betreuungsverantwortung ist sehr bedeutend. Doch wie werden Kinder erreicht, die nicht mit Fachleuten verbunden sind? Und schliesst diese Frage, dass nichtspezifische Rechtsvorschriften (evtl. geändert und/oder erweitert) der bessere Ansatz sein könnten, um Young Carers zu unterstützen?

Ob eine konsequente Unterstützung erreicht werden kann, wenn auf nationaler oder lokaler Ebene spezifische Rechtsvorschriften und politische Massnahmen für Young Carers erforderlich sind, ist ein anderes Thema. Dies hängt wahrscheinlich von den länderspezifischen Strukturen und der Art und Weise ab, wie die Gesundheits- und Sozialfürsorge umgesetzt wird.

Eine letzte Frage ist, ob Richtlinien und das Engagement der Fachleute besser funktionieren als die Durchsetzung durch Gesetzgebung und Regulierung. Damit es überhaupt ein Engagement geben kann, ist es notwendig, dass sich die Fachleute bewusst sind und erkennen, dass Kinder und Jugendliche eine Betreuungsrolle übernehmen und dass dies negative Auswirkungen haben kann. Fachleute müssen auch wissen, wie sie Young Carers unterstützen können. Um das Engagement umzusetzen, benötigen die Fachleute ausreichende Kapazitäten und die erforderlichen Ressourcen. Wenn diese Faktoren fehlen, dann sind vielleicht die spezifische Gesetzgebung und die Politik notwendig.

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  41. 41 Children Act 1989, https://www.legislation.gov.uk/ukpga/1989/41/contents.
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  44. 44 Patientsäkerhetslag (2010:659), Departement: Socialdepartementet, Utfärdad: 2010–06–17, Ändring införd: t.o.m. SFS 2018:841, Övrigt: Rättelseblad 2014:888 har iakttagits., Ikraft: 2011–01–01 överg.best., https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010–659.
  45. 45 Bundesgesetz über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG) (SR 831.10), https://www.admin.ch/opc/de/classified-compilation/19460217/index.html
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  48. 48 Übereinkommen über die Zuständigkeit, das anzuwendende Recht, die Anerkennung, Vollstreckung und Zusammenarbeit auf dem Gebiet der elterlichen Verantwortung und der Massnahmen zum Schutz von Kindern (Haager Kindesschutzübereinkommen, HKsÜ), in Kraft getreten für die Schweiz am 1. Juli 2009, SR 0.211.231.011, https://www.admin.ch/opc/de/classified-compilation/20061344/index.html
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