Interview mit…

Sie sind Gründer und Geschäftsleiter der Kinderspitex Ostschweiz. Was hat Sie dazu bewogen, eine Kinderspitex-Organisation zu gründen?

Mein viertes Kind wurde nach einer problemlosen Schwangerschaft mit einer schweren Stoffwechselkrankheit geboren. Meine Frau hielt sich monatelang im Kinderspital auf. Zu Hause benötigten aber auch die drei Geschwister im Alter von 2, 4 und 6 Jahren ihre Mutter. Also wollten wir unseren jüngsten Sohn zu Hause statt im Spital pflegen und haben die Spitex um Hilfe angefragt. Vor 20 Jahren war dies kaum möglich. Wir erhielten nur Absagen, weil bei Säuglingen und Kleinkindern nur 1% der Spitex-Leistungen anfallen und die damaligen örtlichen Spitex-Organisationen mit der Pflege dieser Randgruppe hoffnungslos überfordert waren. Also griff ich zur Selbsthilfe.

Welche positiven und negativen Erfahrungen haben Sie im Verlauf Ihrer Tätigkeit als Geschäftsleiter einer Kinderspitex-Organisation gemacht?

Positiv bleibt die Erfahrung, wie hoch die generelle Bereitschaft der Eltern ist, sich dem behinderten Kind zu widmen, es anzunehmen, zu Hause zu pflegen und zu umsorgen und nicht einfach an teure Institutionen abzuschieben. Die Eltern gehen oft über die Grenzen des Möglichen hinaus.

Negativ in Erinnerung bleibt das Verhalten der Sozialversicherungen, die Pflegeleistungen ablehnen, eingrenzen oder sich den Ball gegenseitig zuschieben. Die IV verfügt oft erst nach Monaten oder lässt sich bis zu einem Jahr Zeit, und einige Krankenkassen kommen ihrer Vorleistungspflicht nicht oder nur sehr schleppend nach. Das BSV nimmt die Funktion als Koordinatorin nicht wahr und erlässt stattdessen Pflegeeinschränkungen, die das Gesetz nicht vorsieht.

Die Rundschau hat im Jahr 2016 über den Sparkurs der IV bei der Kinderspitex berichtet – Sie wurden dabei als «Kämpfer» für die Kinderspitex vorgestellt. Ist der Kampf vorbei?

Der Kampf ist dann vorbei, wenn das BSV Verwaltungsverordnungen erlässt, die den klaren Gesetzesbestimmungen in Wortlaut, Sinn und Zweck entsprechen. Solange das BSV Sparmassnahmen erfindet, die den Kindern weniger Grund- und Behandlungspflege garantieren als den erwachsenen Patienten, solange werde ich auf die Behebung dieser Missstände hinwirken.

Welches sind Ihrer Ansicht nach die dringendsten Probleme im Bereich der Kinderspitex?

Gefordert ist das BSV. Seit sechs Jahren verspricht es, mit den Kantonen und den Krankenkassen Gespräche zu führen, um die Versicherungsleistungen zu koordinieren. Es gibt Kantone, die keine Pflegerestfinanzierung entrichten, und andere, die sich zurückziehen werden. Die Krankenkassen möchten die Grundpflege nicht länger übernehmen, weil alle KLV-Pflichtleistungen der Grundpflege – entgegen den Behauptungen des BSV – nicht mittels Hilflosenentschädigung abgegolten sind. Das BSV will keinen kostendeckenden Tarif gewähren, weil die Kantone für die Versorgungssicherheit aufzukommen hätten. Jede Partei beurteilt dies anders.

Als neuste Errungenschaft möchte ein BSV-Produktentwickler die ärztlich angeordnete Dauerüberwachung mit Notfallintervention an Laienpersonal delegieren und diese mittels IPZ-Pauschalen vergüten. Das widerspricht dem gesunden Menschenverstand und den Verordnungen der Gesundheitsdepartemente. Chaos vorprogrammiert. Dabei war der bundesrätliche Auftrag an die IV klar. Die Pflege von Kindern mit Geburtsgebrechen sollte durch die IV versichert und nicht bloss teilversichert sein. Das BSV hat diesen Willen bis heute noch nicht umgesetzt. Es will nicht oder ist überfordert, wahrscheinlich beides.

Sie haben tagaus tagein mit schwerstbehinderten Kindern und ihren Eltern zu tun – wann seufzen und wann lachen Sie?

Seufzen muss ich immer dann, wenn gegen das strategische Ablehnungsverhalten der Versicherungen vorgegangen werden muss oder wenn z.B. die leibliche Mutter wegen Drogenmissbrauch nicht in der Aus der ZeitschriftPflegerecht 2/2017 | S. 122–123 Es folgt Seite № 123⬆Lage ist, dem Kind Mutterliebe zu schenken. Freude habe ich an jeder Familie, die sich des behinderten Kindes annehmen kann und ohne Überforderung als Familie völlig intakt bleibt. Zum Lachen kommt es oft in der direkten Begegnung mit den behinderten Kindern. Diese reagieren oft anders als erwartet.

Wäre es manchmal nicht besser, ein leidendes Kind könnte sterben? Welches ist Ihre Haltung in Bezug auf die Sterbehilfe für Kinder?

In den vergangenen 20 Jahren durften wir über 900 Familien in der Pflege ihres Kindes zu Hause unterstützen. 20% hiervon in palliativer Situation. Jedes Kind und dessen Umfeld reagiert jedoch unterschiedlich. Generell gilt: Niemand sieht sein Kind gerne leiden. Liebe und Geborgenheit stehen oft im Vordergrund. Ein Kind kann keine Patientenverfügung ausstellen. An deren Stelle treten die Eltern in Absprache mit den Ärzten und Pflegefachfrauen. Die Erfahrung zeigt, dass eine Mutter fast immer sehr genau spürt, wie intensiv ein Kind um sein Leben kämpft und, umgekehrt, wenn der Lebenswille nachlässt. Ich kenne keine Eltern, die zusammen mit der Kinderspitex ihr Kind zu Hause gepflegt haben und in der terminalen Phase entgegen der Vernunft und um jeden Preis das Leben ihres Kindes verlängern wollten. Eltern akzeptieren den Willen ihres Kindes, wenn sie spüren, dass ihr Kind nicht weiter kämpfen mag.

Wie möchten Sie im Alter betreut und gepflegt werden, wenn Sie dereinst hilfsbedürftig werden sollten?

Am liebsten so, wie es die Pflegefachfrauen der Kinderspitex zusammen mit den Angehörigen seit Jahren zu Hause in gewohnter Umgebung praktizieren: liebevoll, kompetent und respektvoll.

Das Interview führte Prof. Dr. Hardy Landolt LL.M. im Namen der Redaktion der Zeitschrift «Pflegerecht»