From the magazine Pflegerecht 3/2018 | S. 195-196 The following page is 195

Interview mit…

Liebe Frau Blum-Schneider, Sie haben erst im zweiten Bildungsweg Recht studiert. Wie sind Sie auf das Rechtsstudium gekommen?

Das hatte verschiedene Gründe, einer davon hat mit meiner damaligen Arbeit im Personalbereich zu tun. Von Mitarbeitern, die Leistungen wegen gesundheitlicher Einschränkungen von Sozialversicherern erhielten, wurden wir immer wieder gefragt, warum ihre Leistungen gekürzt wurden. Da die Antworten der zuständigen Ansprechpersonen der betroffenen Sozialversicherungszweige nicht durchwegs nachvollziehbar bzw. verständlich waren, lag ein Ziel des Studiums darin, die Komplexität des Sozialversicherungsrechts besser zu verstehen.

Hat Sie die Beschäftigung mit dem Recht persönlich auch weitergebracht?

Ja, bestimmt. Generell hinterfrage ich heute sehr vieles kritischer, und ich will einer Sache auf den Grund gehen. Die Beschäftigung mit dem Recht hilft mir aber auch, pragmatischer abzuschätzen, ob es sich bei einem bestimmten Problem überhaupt lohnt, sich persönlich damit auseinanderzusetzen.

Sie haben nach Abschluss Ihres Studiums an der Universität Zürich das Doktoratsprogramm «Biomedical Ethics and Law» absolviert. Hatte dies Einfluss auf die weitere Wahl Ihrer fachlichen Orientierung?

Nicht direkt. Ich wollte nach dem Studium im Bereich des Sozialversicherungsrechts arbeiten und dies vorzugsweise an einem Gericht. Deshalb wäre ein Gerichtspraktikum der direktere und auch der effizientere Weg gewesen. Dennoch schätze ich es sehr, dieses Doktoratsprogramm absolviert zu haben. Die vertiefte Auseinandersetzung an der Schnittstelle von Recht, Medizin und Ethik hat mich immer wieder fasziniert und mir gezeigt, wo die Grenzen des Rechts liegen.

Sie haben im Jahr 2015 zum Thema «Pflege von behinderten und schwer kranken Kindern zu Hause» promoviert. Wie sind Sie auf dieses Thema gekommen.

2010 entschied das Bundesgericht, dass die tägliche Krankenpflege bei Kindern mit Geburtsgebrechen keine medizinische Massnahme im Sinne des IVG darstellt, da bei dieser Pflege der therapeutische Charakter fehlt. Zudem dürfen medizinische Massnahmen nur durch Ärzte oder medizinisches Fachpersonal vorgenommen werden. In der Folge beschloss das Bundesamt für Sozialversicherungen, dass medizinische Massnahmen für Kinder mit Geburtsgebrechen nur noch während höchstens acht Stunden pro Tag vergütet werden. Durch diese Praxisänderung entstand eine Lücke in der Finanzierung der Pflege – insbesondere bei Kindern mit schweren Krankheiten, die einen hohen Pflegeaufwand (d.h. mehr als acht Stunden) haben. Mit meiner Dissertation wollte ich untersuchen, ob diese Praxisänderung den nationalen Grundrechten, aber auch den internationalen Menschenrechten standhält.

Sind Sie nach Ihren Forschungen der Meinung, dass in der Schweiz für die Pflege von behinderten und schwer kranken Kindern zu Hause genügend getan wird? Wo liegen die grössten Defizite?

Die Erhöhung des Intensivpflegezuschlags per 1. Januar 2018 ist eine gute und pragmatische Lösung, um das Haushaltsbudget von Familien mit hohen Auslagen für eine behindertengerechte, intensive Pflege zu verbessern. Dennoch besteht nach wie vor Handlungsbedarf. Das System unserer Sozialversicherungen ist hochkomplex und dies nicht nur für zeitlich sowie physisch und psychisch stark belastete Eltern von schwer kranken und behinderten Kindern. Eine Vereinfachung des Systems wäre notwendig, doch politisch kaum umsetzbar. Eine Alternative wäre eine Koordinationsstelle für Eltern mit behinderten Kindern, die beispielsweise vor Ort die Situation eruieren, den Bedarf abklären und die entsprechenden Gesuche bzw. Anmeldungen an die entsprechenden Versicherungszweige, Institutionen oder Stiftungen übernehmen könnte. Nur schon die administrativen Hürden zur Anmeldung eines Assistenzbeitrages der Invalidenversicherung sind sehr hoch und könnten ein Grund dafür sein, dass diese Leistung für Minderjährige bisher relativ selten nachgefragt wurde.

Aus der ZeitschriftPflegerecht 3/2018 | S. 195–196 Es folgt Seite № 196Sie analysieren in Ihrer Dissertation auch den Einfluss der UNO-Kinderrechtskonvention und jenen der UNO-Behindertenrechtskonvention auf die Lage der behinderten und schwer kranken Kinder zu Hause. Genügt die Schweiz mit ihrer Regelung den Vorgaben des internationalen Rechts?

Meiner Meinung nach nicht vollständig. Solange Familien, die ihre schwer kranken Kinder zu Hause pflegen, wegen des hohen Anteils an Betreuungs- und Pflegearbeit selbst wegen Überlastung krank werden, genügen unsere Regelungen noch nicht. So fehlt es nach wie vor an geeigneten Entlastungsdiensten, die punktuell und flexibel nachgefragt werden können. Im Weiteren sieht die UN-Behindertenrechtskonvention ein Recht auf die Wahlfreiheit der Wohnform für Menschen mit Behinderungen vor. Dieses Recht verpflichtet die Vertragsstaaten, positive Massnahmen zu ergreifen, um gemeindenahe Unterstützungsdienstleistungen für die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zugänglich zu machen. Oder gemäss Art. 23 Abs. 2 UN-Kinderrechtskonvention haben Kinder mit Behinderungen ein Anrecht auf besondere Betreuung, die den Bedingungen des Kindes und den Umständen der Eltern oder anderer Betreuungspersonen angepasst sein muss.

Als Redaktionsmitglied des «Pflegerechts» betreuen Sie auch die Rubrik «Gesetzgebung». Konnten Sie in den letzten Jahren bestimmte Entwicklungstendenzen oder Trends feststellen?

Dauerbrenner sind Themen zur Eindämmung der Kostenexplosion im Krankenversicherungsbereich. Im Bereich des Pflegerechts im engeren Sinn die Pflegefinanzierung sowie eine mögliche Einführung einer Pflegeversicherung.

Das Interview führte Prof. Dr. Thomas Gächter im Namen der Redaktion der Zeitschrift «Pflegerecht»