From the magazine Pflegerecht 3/2019 | S. 130-138 The following page is 130

Partizipative Forschung mit Personen mit Demenz: Chancen und Herausforderungen

I. Herausforderungen in der Forschungspraxis

Der Einbezug von Personen mit Demenz in den Forschungsprozess galt aufgrund krankheitsbedingter kognitiver Veränderungen lange Zeit als problematisch. Mittlerweile hat sich jedoch eine differenziertere Sichtweise durchgesetzt (Hampel et al. 2018). Die Betroffenen selbst fordern zunehmend Partizipation ein – unter dem Motto: «Nothing about us without us!» Auch der Deutsche Ethikrat regt dazu an, Strategien zu entwickeln, die eine Integration von Personen mit Demenz in den Forschungsprozess ermöglichen. Er konstatiert, dass Forschung zu Demenz ohne Personen mit Demenz nicht möglich ist (Deutscher Ethikrat 2012). Betroffene in Pflegeforschungsprojekte einzubeziehen, stellt die Forschenden jedoch vor verschiedene Herausforderungen. Bei dieser Personengruppe ist die spezifische Verletzlichkeit zu berücksichtigen. Die Sorgen, Nöte und Ängste der Personen mit Demenz erfordern grosses Einfühlungsvermögen der Forschenden (Deutscher Ethikrat 2012).

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