From the magazine Pflegerecht 1/2017 | S. 51-53 The following page is 51

Auf dem Weg zu einer patientengerechten Versorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz?

I. Seltene Krankheiten – zahlreiche Kranke

Eine Krankheit gilt gemäss internationaler Regelung dann als selten, wenn fünf oder weniger Personen auf 10000 Einwohnerinnen und Einwohner betroffen sind und wenn sie lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend ist. Subtypen von insgesamt häufigen Erkrankungen sind darin nicht eingeschlossen.1 Heute sind mehr als 7000 seltene Krankheiten bekannt, und dank intensiver Forschung werden laufend neue Erkenntnisse generiert. Insbesondere in der genetischen Forschung wurden in den letzten Jahren in diesem Bereich grosse Fortschritte erzielt – und geschätzte 80% der seltenen Krankheiten sind denn auch genetisch bedingt. Die übrigen Krankheiten setzen sich aus Infektions-, Autoimmun- und Krebserkrankungen sowie degenerativen oder umweltbedingten Erkrankungen zusammen.

Mehr als die Hälfte der Erkrankten sind Kinder. Die meisten Krankheiten treten bereits bei Geburt oder im frühen Kindesalter in Erscheinung, andere brechen erst viel später aus…

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